'애퍼트 증후군' 세살 하은이 "다섯 손가락 갖고 싶어요"

벙어리장갑을 낀 것처럼 붙어있는 손가락과 발가락, 두개안면기형까지….

MBC '닥터스'에서는 애퍼트 증후군을 앓고 있는 하은이(3)의 안타까운 사연을 소개한다. 애퍼트(APERT) 증후군이란 두개골의 조기 봉합, 안면중앙부의 형성부전, 안구 돌출증, 특징적인 양손과 발의 합지증과 다양한 정도의 지능 저하를 보이는 선천적 기형이다. 유럽과 북아프리카에서는 6만5000명에 한 명 꼴로 발생하는 것으로 보고 되고 있다.

하은이는 남다른 손 모양 때문에 불편한 점이 한두 가지가 아니다. 테이프로 수저를 손에 붙이고서야 밥을 먹을 수 있고 칫솔이나 물 컵도 기도하듯 두 손을 모아 움켜잡아야만 한다. 두개골 뼈가 조기에 붙어버린 탓에 뇌의 성장을 막아 작년 8월 머리 수술까지 받았던 하은이. 작은 몸으로 이미 많은 고통을 감수해낸 딸에게 하루라도 빨리 손가락을 갖게 해주는 것이 엄마 민희씨의 소원이다.

방법은 손가락 분리 수술뿐이지만 뼈와 신경, 관절을 모두 분리하는 정밀한 수술이니만큼 몇 차례에 걸쳐 진행해야 한다는 것이 의료진의 소견이다. 갈 길 먼 엄마의 마음은 급하기만 한데 떨어지지 않는 감기 탓에 수술날짜마저 계속 늦춰져만 간다.

다섯 손가락을 꿈꾸는 하은이의 설레는 첫 도전은 1일 저녁 6시 50분 방송되는 '닥터스'에서 볼 수 있다.

디지털뉴스 [jdn@joins.com]