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20억원짜리 약 ‘졸겐스마’ 건보 적용…환자 부담금 598만원
20억 원짜리 치료약에 건강보험이 적용된다. 보건복지부는 20일 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다.
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백지영 "같이 숨쉬자" 호소한 희귀병…20억짜리 약 확 싸진다
가수 백지영이 2월 초 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. SMA 원샷치료제 졸겐스마가 내달 1일 건강보험이 적용된다.
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백지영도 호소한 '28억 약'…韓건보 '획기적 사건' 벌어졌다
가수 백지영이 2월 초 희귀병인 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. 백지영은 ″환우들을 위해 이 병을 알리려고 동참했다″
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한번 맞는데 4억 '원샷 치료제'…내달 건보 적용 땐 600만원대
미국 노바티스사의 백혈병 원샷 치료제 킴리아. 사진 노바티스 가격이 4억원에 달하는 급성 림프성 백혈병 치료제 ‘킴리아주’에 내달 건강보험이 적용돼 환자 부담이 600만원대로 줄
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딸 살리기 위해 거리나온 24살 '피카츄 아빠'
백혈병에 걸린 딸을 위해 인형 탈을 쓰고 거리에 나온 아빠가 있다. [사진 NetEase] 지난 21일(현지 시간) 중국 매체 상하이스트는 쓰촨 성 청두 시 지하철역에서 피카츄 인
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한국형 글로벌 제약 연구개발 효율 높여야 가능
제약·바이오 업계가 한국형 성공모델 찾기에 심혈을 기울이고 있다. 의약품 시장은 인구 고령화로 수요가 늘면서 긍정적으로 전망한다. 하지만 지속적인 약가인하로 수익성은 악화되고 신약
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[김은기의 ‘바이오토크’] 자자손손 대물림 유전병 유전자 편집으로 뿌리 뽑는다
혈우병을 가진 러시아 황태자 알렉세이 (1913년). 부모인 황제 니콜라스 2세와 황후 알렉산드라를 중심으로 황태자 알렉세이(맨 앞)와 공주들이 포즈를 취했다. 맨 오른편은 아나
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[김은기의 '바이오 토크' 유전자치료(Gene Therapy)] 자자손손 대물림 유전병 초정밀 유전자 가위로 고친다
의사가 환자에게 묻는 첫 질문은 가족력 여부다. 내 친척 중에 같은 병을 앓은 사람이 있는지를 확인한다. 대물림되는 병은 혈우병 같은 희귀 유전병만이 아니다. 암·당뇨·고지혈증 심
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드라마 속 백혈병 묘사, 너무합니다
9일 막을 내린 TV 일일연속극 ‘너는 내 운명’은 40%를 넘나드는 시청률만큼이나 뒷말도 많았다. 특히 극 후반부에 등장한 백혈병 관련 묘사는 뜨거운 논란을 빚었다. 드라마에서
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드라마 속 백혈병 묘사, 너무합니다
9일 막을 내린 TV 일일연속극 ‘너는 내 운명’은 40%를 넘나드는 시청률만큼이나 뒷말도 많았다. 특히 극 후반부에 등장한 백혈병 관련 묘사는 뜨거운 논란을 빚었다.드라마에서
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백혈병 딛고 돌아온 레퍼리, 최애영씨
한국여자프로농구연맹(WKBL) 출범 10년 만에 첫 여자 심판위원장이 나왔다. 1984년 로스앤젤레스 올림픽 여자 농구 은메달 주역인 최애영(49·사진)씨가 주인공이다. 남자들이
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"희망 잃지 마세요! 치킨집을 배달해 드립니다"
가정의 달 5월, 가난과 병마에 시달리던 세 가정에 '희망의 선물'이 배달됐다. ▶ SBS 프로그램 4년간 단 하루도 거르지 않고, 비가 오나 눈이 오나 엄마의 잉어빵 포장마차를
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백혈병 신약 클로라 승인
미국 식품의약국(FDA)은 난치성인 급성림프성백혈병(ALL) 치료제로 겐자임 제약회사의 신약 클로라(Clolar)를 승인했다. 1~21세의 ALL환자용 치료제가 FDA 승인을 받은
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증상으로 본 아라파트의 병세와 백혈병
의사들은 야세르 아라파트(75) 팔레스타인 자치정부 수반이 여러 종류가 있지만 때로는 치명적일 수 있는 혈액암인 백혈병을 앓고 있는 것으로 추정하고 있다. 29일 치료 차 파리로
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백혈병, 농약 등 환경공해 탓
소아백혈병이 꾸준히 늘고 있는 것은 농약과 유독성 화학물질 등 환경공해 때문인 것 같다는 연구결과가 나왔다. 영국 브리스톨 대학의 데니스 헨쇼 박사는 6일 백혈병 연구단체인 '백혈
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유치원 다니면 백혈병 위험 낮아져
어린이집이나 유치원에 다니는 아이들이 그렇지 않은 아이들에게 비해 백혈병에 걸릴 위험이 낮다는 연구결과가 나왔다. 미국 버클리 캘리포니아대학의 패트리셔 버플러 박사는 영국의 '암
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'애니' 25주년 - 그들은 지금 어디있나?
사라 제시카 파커는 '애니'의 1978년 브로드웨이 공연에 출연했다. '내일(Tomorrow)'이 이렇게 옛날 얘기가 될지 누가 생각했겠는가? 25년 전인 1977년 4월21일,
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어린이 백혈병, 출생시 부모 나이와 연관
어린이들에게 가장 흔하게 나타나는 백혈병인 급성림프성 백혈병(ALL)은 출생시 부모의 나이, 형제자매의 수와 연관이 있다는 연구결과가 나왔다. 뉴질랜드 오타고대학의 존 도커티 박사
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소아백혈병 원인은 생활수준 향상
4세이하 어린이들에게 주로 나타나는 급성림프성 백혈병은 생활수준 향상에 의한 면역력 약화와 연관이 있는 것 같다는 연구결과가 나왔다. 영국 로열 맨체스터 아동병원의 리처드 맥낼리
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엽산 백혈병 위험 감소시켜
엽산(葉酸)을 많이 섭취하면 소아혈액암의 가장 흔한 형태인 급성림프성 백혈병 위험을 줄일 수 있다는 연구결과가 나왔다. 미국 버클리 캘리포니아대학 독성학 교수인 마틴 스미스 박사는