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척수성근위축증
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한 변호사 죽음에 대만이 흐느꼈다…83년생 '희소병 투사' 누구
인권과 장애인 권익을 위해 싸워온 대만 천쥔한 변호사가 11일 세상을 떠났다. 사진 대만 민주진보당 페이스북 캡처. 희소병 환자와 장애인 권익 보호를 위해 앞장서 온 대만의
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"2년 내 죽을 확률 90%" 그 말 깬 '한국 호킹'의 특별한 졸업식
14일 오후 서울 강남세브란스병원 중강당에서 신경근육계 희귀난치질환을 앓으면서도 대학 입학 및 졸업을 앞둔 이들을 축하하는 행사가 열렸다. 이날 입학생 대표로 희망의 메시지를 낭
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백지영 호소한 희귀병…국민 83% "신생아 무료검사 하자"
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 국민 10명 중 8명이 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각하는 것으로
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'20억 희귀병약' 기적 그 뒤…백지영, 2년 만에 또 나선 까닭
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 "한 아이의 탄생은 우주의 탄생입니다. 저마다 우주를 가지고 있다고 생각해요. 그 우주를 잘 지키고
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"내 딸이 이걸 맞다니"…백지영 호소한 '20억 희귀병약' 기적
“우리 아이 얘기가 맞나 아직은 믿기지 않고 얼떨떨해요.” 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제인 졸겐스마에 건강보험이 적용되고 이 약을 처음 투약받은 두돌 아기 A양의
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백지영 호소한 '20억 희귀병약' 첫 투여…환자가 낼 돈은
척수성근위축증 유전자 치료제인 '졸겐스마'가 지난 16일 국내에서 처음으로 투여됐다. 사진 서울대병원=연합뉴스 1회 투약 비용 약 20억원으로 국내에 도입된 가장 비싼 약인
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