![[단독]"초대 대통령을 어찌" 尹 3·1절 탄식…이승만 기념관 탄력](https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/202303/28/9ce6d294-8b91-4945-9ca3-fdb587d17ea2.jpg.thumb.jpg/_ir_216x122_/)
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"내가 이럴 줄 몰랐다"…'20억 약 기적' 백지영, 또 노래한 이유
가수 백지영씨(왼쪽)가 척수성 근위축증(SMA) 환자들과 뮤직비디오를 찍으며 대화하고 있다. 백씨는 20억원짜리 SMA 치료제가 건강보험 적용을 받는 데도 기여했다. [사진 노바
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'20억 희귀병약' 기적 그 뒤…백지영, 2년 만에 또 나선 까닭
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 "한 아이의 탄생은 우주의 탄생입니다. 저마다 우주를 가지고 있다고 생각해요. 그 우주를 잘 지키고
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"내 딸이 이걸 맞다니"…백지영 호소한 '20억 희귀병약' 기적
“우리 아이 얘기가 맞나 아직은 믿기지 않고 얼떨떨해요.” 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제인 졸겐스마에 건강보험이 적용되고 이 약을 처음 투약받은 두돌 아기 A양의
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백지영 호소한 '20억 희귀병약' 첫 투여…환자가 낼 돈은
척수성근위축증 유전자 치료제인 '졸겐스마'가 지난 16일 국내에서 처음으로 투여됐다. 사진 서울대병원=연합뉴스 1회 투약 비용 약 20억원으로 국내에 도입된 가장 비싼 약인
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![[신성식의 레츠 고 9988] 문 케어 지우는 윤 정부, 20억원 약도 쓸 데는 쓴다](https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/202207/27/69553dbc-e44b-47ab-9576-1e334fe99b3f.jpg/_ir_205x115_/)
[신성식의 레츠 고 9988] 문 케어 지우는 윤 정부, 20억원 약도 쓸 데는 쓴다
신성식 복지전문기자 “아기가 너무 안 좋아서 사망할지 모른다는 고민까지 했습니다. 이제 아이가 인공호흡기를 떼고 스스로 앉을 수 있길 간절히 기도합니다.” 35세 아빠는 20
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20억원짜리 약 ‘졸겐스마’ 건보 적용…환자 부담금 598만원
20억 원짜리 치료약에 건강보험이 적용된다. 보건복지부는 20일 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다.
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백지영 "같이 숨쉬자" 호소한 희귀병…20억짜리 약 확 싸진다
가수 백지영이 2월 초 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. SMA 원샷치료제 졸겐스마가 내달 1일 건강보험이 적용된다.
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백지영도 호소한 '28억 약'…韓건보 '획기적 사건' 벌어졌다
가수 백지영이 2월 초 희귀병인 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. 백지영은 ″환우들을 위해 이 병을 알리려고 동참했다″
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‘1회 27억원’ 희귀질환 치료제 ‘졸겐스마주’ 건강보험 급여 적정성 인정됐다
건강보험심사평가원 1회 투여 가격이 27억원에 달하는 초고가 약제 ‘졸겐스마주’(성분명 오나셈노진아베파르보벡)가 건강보험 급여 적정성을 인정받았다. 12일 건강보험심사평가
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![[연중 기획 혁신창업의 길] “유전자 치료 기술로 연골재생 관절염 치료제 도전”](https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/202204/08/09289958-f05b-4d28-be52-5b046048cf4b.jpg/_ir_205x115_/)
[연중 기획 혁신창업의 길] “유전자 치료 기술로 연골재생 관절염 치료제 도전”
━ R&D 패러독스 극복하자 (20) ICM 김대원 대표·명제혁 사장 서울 서대문구 연세대학교 내 유전자 치료 전문 바이오벤처 ICM 연구소에서 명제혁 사장(왼쪽)과 김대
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“유전자 치료 기술로 세계 첫 연골재생 관절염 치료제 도전"
서울 서대문구 연세대학교 ICM 연구소에서 명제혁 사장(왼쪽)과 김대원 대표가 실험 결과에 대한 의견을 나누고 있다. 김경록 기자 나이가 들면서 생기는 퇴행성 관절염은 진행
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삼성, 美 바이오벤처 ‘재규어 진 테라피’에 200억 규모 투자
서울 서초구 삼성 사옥. [연합뉴스] 삼성이 미국 바이오 벤처에 투자해 최근 급성장하고 있는 유전자 치료제 관련 경쟁력 확보에 나섰다. 삼성물산과 삼성바이오로직스는 ‘라
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'5억 항암제' 킴리아 건보 적용 받는다…1억 폐암약도 대상
초고가 백혈병 원샷 치료제 킴리아 도입을 기다리다 아들(12)을 먼저 보낸 어머니 이보연씨가 1일 국가인권위원회 앞에서 신속한 건보적용을 호소하고 있다. 사진 환자단체연합회 제공
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백혈병 신약값 5억, 건보 안돼…“아들 살리려 집 담보대출”
“아파트·땅을 담보 잡히고 주변에서 돈을 빌려 약값을 마련했어요. 어떻게 갚을지 막막합니다.” 경기도 이천시에 거주하는 이모(52)씨는 이렇게 하소연했다. 이 약은 삼성서울병
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"백혈병 아들 살리는 값이 5억" 고가 신약에 우는 부모들
초고가 백혈병 원샷 치료제 킴리아 도입을 기다리다 아들(12)을 먼저 보낸 어머니 이보연씨가 1일 국가인권위원회 앞에서 신속한 건보적용을 호소하고 있다. 사진 환자단체연합회 제공
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!['文케어' 김용익 이사장님, 난치병 치료보다 대선 보은입니까 [박한슬이 저격한다]](https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/202110/06/b246658b-3e87-4030-87ed-b1a82d1e4ad1.jpg/_ir_205x115_/)
'文케어' 김용익 이사장님, 난치병 치료보다 대선 보은입니까 [박한슬이 저격한다]
김용익 국민건강보험공단 이사장. 김용익 건보공단 이사장님. 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)이라는 질병이 있습니다. 신생아 1만 명당 1명꼴
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'무려25억' 세계서 가장 비싼 논란의 약…희귀병 아기 살렸다
척구성 근위축증을 가진 아서 모건이 현지 최초로 회당 약 38억원의 치료제를 투여받게 되었다. 더선 캡처 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 단 1회 복용에 180만
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![[로펌 대해부] 의료제약팀, 강력한 맨파워 토대로 의료제약 인허가 등 도맡아](https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/201904/25/5355cb74-6742-4725-bbe7-f589a3ea0d42.jpg/_ir_205x115_/)
[로펌 대해부] 의료제약팀, 강력한 맨파워 토대로 의료제약 인허가 등 도맡아
━ 율촌 의료제약팀 지난 2009년 신설한 법무법인 율촌의 의료제약팀은 현재 30여 명 규모로 각종 인허가와 규제 등 다양한 업무를 추진하고 있다. [사진 율촌] 법무법인
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"작가의 꿈 이루고 싶어요" 희귀질환 안고 학업 이어간 '한국의 호킹'
근육에 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증을 앓고 있는 김소정양. 작가가 꿈인 김양은 올해 3월 연세대학교 국문과에 입학한다.[사진 강남세브란스병원] "초등학교 졸업할 무렵
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![[단독]난치병 앓는 16살 나영이의 소원, 무대에 오르다](https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/201808/22/2e24a10d-315a-4938-8162-65a8e2792260.jpg/_ir_205x115_/)
[단독]난치병 앓는 16살 나영이의 소원, 무대에 오르다
21일 오후 롯데백화점 대구점 문화홀에서 열린 V.O.S 콘서트에서 V.O.S 멤버들과 사회자가 무대에서 권나영양이 디자인한 티셔츠를 입고 관객들과 대화하고 있다. [사진 한국메
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열 살 전 죽는다 했지만 웹디자이너 꿈 이뤘어요
근육에 힘이 빠지는 ‘척수성 근위축증(SMA)’을 앓고 있는 곽희진씨. 전남대 문화사회과학대학 시각정보디자인학과를 졸업한 곽씨는 두 달 전 애견용품 업체 ‘멍멍닷컴’의 웹디자이너
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![[인사이트] 전신 마비자 머리에 뇌사자의 몸 이식 … 중국서 곧 수술한다](https://pds.joongang.co.kr//news/component/htmlphoto_mmdata/201802/08/8e3c13f1-8af6-4817-8a83-d9d5e8d0b1e4.jpg/_ir_205x115_/)
[인사이트] 전신 마비자 머리에 뇌사자의 몸 이식 … 중국서 곧 수술한다
러시아의 과학소설(SF)작가 알렉산더 베리야프의 『도웰 교수의 머리』(1925년)를 영화화한 ‘도웰 교수의 증언’(1984년) 중 한 장면. 젊은 여성의 머리에 다른 사람의 몸을
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전신마비 환자 머리에 뇌사자의 몸 이식한다
━ 100년 전 SF속 머리 이식 수술, 중국서 현실로 등장하고 있다 1985년 당시 소련에서 개봉된 SF영화 '도웰 교수의 증언' 중 한 장면. 러시아
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IT 앞엔 장애 없어요, 도전 계속할래요
박종우(左), 정지혜(右)희귀질환인 척수성 근위축증을 앓는 지체장애 1급 박종우(17·한국우진학교)군. 근육의 힘이 약한 박군은 오직 왼손 검지만 자유롭게 사용할 수 있다. 박군은
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![[단독]"초대 대통령을 어찌" 尹 3·1절 탄식…이승만 기념관 탄력](https://pds.joongang.co.kr/news/component/htmlphoto_mmdata/202303/28/9ce6d294-8b91-4945-9ca3-fdb587d17ea2.jpg.thumb.jpg/_ir_144x144_/)
