검색결과
  • 3명 중 1명은 모르고 당한다, 한국인 5만명 혼 빼놓는 '이놈' [건강한 가족]

    3명 중 1명은 모르고 당한다, 한국인 5만명 혼 빼놓는 '이놈' [건강한 가족]

    오늘은 희귀질환의 날 지난해 국내에서 희귀질환으로 진단받은 사람은 5만여 명이다. 질환별 환자 수는 적지만 희귀질환의 종류가 많아 전체 환자 수는 적지 않다. 세계적으로 약 80

    중앙일보

    2022.02.28 00:04

  • [라이프 트렌드] 행복한재단, 희귀·난치병 환자의 수호천사 7년째

    [라이프 트렌드] 행복한재단, 희귀·난치병 환자의 수호천사 7년째

    두 자녀와 살고 있는 서모(52·여·광주광역시)씨에게 2006년 큰 시련이 찾아왔다. 몸이 아파 병원을 찾았지만 뚜렷한 병명을 찾지 못했다. 통증이 있을 때마다 치료를 받았지만 증

    중앙일보

    2016.01.12 00:02

  • 행복한재단

    행복한재단

    두 자녀와 살고 있는 서모(52·여·광주광역시)씨에게 2006년 큰 시련이 찾아왔다. 몸이 아파 병원을 찾았지만 뚜렷한 병명을 찾지 못했다. 통증이 있을 때마다 치료를 받았지만 증

    중앙일보

    2016.01.12 00:00

  • [우리 동네 생활정보] 사고뭉치 '곤' 外

    [우리 동네 생활정보] 사고뭉치 '곤' 外

    문화&공연 사고뭉치 ‘곤’ 일정 2월 16일까지 시간 평일 오전 11시, 오후 2·4시 토요일·공휴일 낮 12시, 오후 2·4시 장소 홈플러스 천안신방점 어린이 소극장 문의 04

    중앙일보

    2014.02.13 08:47

  • [사설] 절박한 희귀 난치병 가정 제대로 지원하려면

    [사설] 절박한 희귀 난치병 가정 제대로 지원하려면

    최근 서울 강남구 한 컨벤션센터에서 중증 희귀 난치병인 근육병 환자들을 돕기 위한 송년의 밤 행사가 열렸다. 가수 션과 타이거JK, MC 박수홍 등 연예인들이 나와 재능 기부 공

    중앙일보

    2012.12.08 00:20

  • 희귀병 남매 ´예술가로 홀로 서기´

    누나는 화가, 동생은 성악가. 누가 들으면 성공한 예술가 집안 쯤으로 생각할 법하다. 누나는 다음달 5일 서울 종로구 인사동 학고재아트센터에서 개인전('윤아의 그림 일기')을 연다

    중앙일보

    2005.09.30 10:09

  • 희귀병 남매 '예술가로 홀로 서기'

    희귀병 남매 '예술가로 홀로 서기'

    누나는 화가, 동생은 성악가. 누가 들으면 성공한 예술가 집안 쯤으로 생각할 법하다. 누나는 다음달 5일 서울 종로구 인사동 학고재아트센터에서 개인전('윤아의 그림 일기')을 연다

    중앙일보

    2005.09.29 19:58

  • [week& 웰빙] 비뇨기과 女의사들

    '이상한 상상 마세요.' 비뇨기과 여성전문의를 찾는 남성 중에 이런 분이 있다면 사절이다. 남성전문의들의 독무대였던 비뇨기과 영역에 여성들이 진출하면서 새로운 '기류'가 형성되고

    중앙일보

    2004.03.11 18:42

  • [week& 웰빙] 비뇨기과 女의사들

    '이상한 상상 마세요.' 비뇨기과 여성전문의를 찾는 남성 중에 이런 분이 있다면 사절이다. 남성전문의들의 독무대였던 비뇨기과 영역에 여성들이 진출하면서 새로운 '기류'가 형성되고

    중앙일보

    2004.03.11 16:05

  • "보건당국.적십자사 안전불감증 심각"

    백혈병환우회와 재생불량성 빈혈 환우모임 등 6개 희귀 난치성 질환자 및 혈액질환자들의 모임은 최근 에이즈 감염자의 혈액이 의약품 원료로 사용된 것과 관련 27일 성명을 내고 "보건

    중앙일보

    2003.08.28 11:09

  • "우리도 낫고 싶다" … 국내 희귀.난치병 모임 활발

    샴쌍둥이 사랑.지혜양 자매의 분리수술을 계기로 샴쌍둥이와 같은 희귀질환에 대한 사람들의 관심이 커지고 있다. 희귀.난치성 질환자들이나 가족들은 병에 대한 정보가 크게 부족해 진단과

    중앙일보

    2003.07.24 11:38

  • [대구·경북 뉴스 브리핑] NGO 外

    ***NGO '경주세계문화엑스포 참여시민협의회'가 9일 엑스포조직위에서 회원 1백여명이 참석한 가운데 발대식을 갖고 활동에 들어갔다. 경주YMCA 등 경주지역 60여개 시민단체로

    중앙일보

    2003.07.09 20:54

  • 따끈한 해외정보 품앗이 ‘쇼그렌 증후군 환우회’

    따끈한 해외정보 품앗이 ‘쇼그렌 증후군 환우회’

    희귀 질환을 앓고 있는 환자가 최신 의학정보와 동병상련을 나누며 나아가 환자의 권익을 보호할 수 있도록 건강보험제도까지 바꿀 수 있는 비결이 있다면 무엇일까. '쇼그렌 증후군 환우

    중앙일보

    2002.10.08 15:19

  • 침·눈물 안나오는 면역질환 '쇼그렌 증후군 환우회'

    희귀 질환을 앓고 있는 환자가 최신 의학정보와 동병상련을 나누며 나아가 환자의 권익을 보호할 수 있도록 건강보험제도까지 바꿀 수 있는 비결이 있다면 무엇일까. '쇼그렌 증후군 환

    중앙일보

    2002.10.08 00:00

  • [마이너리티의 소리] 누구든 희귀병 앓을 수 있는데…

    최근 백혈병에 '기적의 치료제' 로 불리는 글리벡의 약값이 너무 비싸다며 환자들이 집단으로 선처를 호소한 일이 있었다. 이 일은 세간의 이목을 끄는 데 성공, 정부로 하여금 건강보

    중앙일보

    2001.08.09 00:00

  • 희귀질환 모임결성 잇따라…혈우재단등 10여개 활동중

    희귀질환자들의 모임이 활성화되고 있다. 비슷한 처지의 환자끼리 모여 동병상련의 기회를 갖고 나아가 권익증진을 위한 압력단체를 결성하기 위해서다. 대표적 사례는 최근 요붕증(尿崩症)

    중앙일보

    1998.12.16 00:00

  • 난치성 희귀질환자모임 어떤것이 있나-척수장애

    ◇수레바퀴=영화.슈퍼맨'의 주인공 크리스토퍼 리브는 승마 도중 말에서 떨어져 척수장애인이 된 뒤 더 큰 영웅대접을 받는다.보조호흡기 없이는 숨도 쉬지 못할 정도로 중상을 입었으나

    중앙일보

    1996.12.27 00:00

  • 난치성 희귀질환자모임 어떤것이 있나-후두적출

    ◇한국후적자협회〓“식도발성법 보급이 첫째고 한단계 더 나아가보다 과학적인 교육방법 개발에 적극 노력하는 새해가 되겠습니다.” 후두암으로 성대를 잃은 사람들에게 식도발성법을 가르치기

    중앙일보

    1996.12.27 00:00

  • 난치성 희귀질환자모임 어떤것이 있나-루푸스

    동병상련(同病相憐)과 십시일반(十匙一飯).같은 질환을 앓는 이들끼리 모인 환자 동호회가 필요한 이유다.특히 인공항문 보유자나 후두적출자,루푸스등 난치성 희귀질환일수록 비슷한 처지의

    중앙일보

    1996.12.27 00:00

  • 난치성 희귀질환자모임 어떤것이 있나-오스토미(인공항문)

    ◇한국오스토미협회〓“오스토미(인공항문)환자에 대한 장애인 인정이 새해 가장 절실한 과제입니다.” 직장암이나 대장암으로 장절제수술을 받고 인공항문을 부착한 사람들의 모임인 한국오스토

    중앙일보

    1996.12.27 00:00

  • 난치성 희귀질환자모임 어떤것이 있나-백혈병 소아암

    ◇백혈병 소아암연합회=올 2월 7년여의 투병생활을 끝으로 14세의 삶을 접은 김민우의 어머니 계순희(桂順姬.44)씨. 그녀는 한명의 자식을 잃은 대신 꺼져가는 더 많은 어린 생명의

    중앙일보

    1996.12.27 00:00

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