‘파브리병’
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백지영 호소한 희귀병…국민 83% "신생아 무료검사 하자"

가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 국민 10명 중 8명이 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각하는 것으로

중앙일보

2023.05.23 11:39
[라이프 트렌드] 파브리병 앓는 부모 둔 자녀, 어릴 때부터 정기검사 필요

우리 몸은 끊임없는 대사 과정을 거친다. 흡수한 물질을 세포 구성 재료나 에너지로 쓰고 나머지는 몸 밖으로 배출한다. 이 중 어느 한 부분에 이상이 있어도 몸 전체에 문제가 생길

중앙일보

2016.11.29 00:01
파브리병 앓는 부모 둔 자녀, 어릴 때부터 정기검사 필요

우리 몸은 끊임없는 대사 과정을 거친다. 흡수한 물질을 세포 구성 재료나 에너지로 쓰고 나머지는 몸 밖으로 배출한다. 이 중 어느 한 부분에 이상이 있어도 몸 전체에 문제가 생길

중앙일보

2016.11.29 00:00
"국내 환자 100명 파브리병, 진단 어려워 치료 적기 놓치기 쉽다"

국내에 환자가 단 100명뿐인 희귀질환이 있다. 이름조차 생소한 ‘파브리병’이다. 세포에서 대사가 마무리되지 않은 노폐물이 축적되면서 몸 전체에 문제를 일으킨다. 다행스러운 점은

온라인 중앙일보

2016.09.22 14:57
[건강한 가족] “국내 환자 100명 파브리병, 진단 어려워 치료 적기 놓치기 쉽다”

인터뷰 세브란스병원 심장내과 홍그루 교수홍그루 교수는 “파브리병은 적절한 치료를 잘 받으면 평생 문제 없이 살 수 있는 질환이다. 불치병이 아니다”라고 말했다. 프리랜서 송경빈국내

중앙일보

2016.09.19 00:02
간이식 수술 환자 약값 180만→9만원…알부민주사제 등 건보 적용 확대

앞으로 알부민주사제와 소아 관절염·암환자 빈혈 등 중증질환 치료제와 C형간염 등 감염환자 치료제에 건강보험 적용이 확대된다. 이번 확대 적용으로 올해 총 3만여 명의 환자가 보험

중앙일보

2016.07.31 13:52