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  • "2년 내 죽을 확률 90%" 그 말 깬 '한국 호킹'의 특별한 졸업식

    "2년 내 죽을 확률 90%" 그 말 깬 '한국 호킹'의 특별한 졸업식

    14일 오후 서울 강남세브란스병원 중강당에서 신경근육계 희귀난치질환을 앓으면서도 대학 입학 및 졸업을 앞둔 이들을 축하하는 행사가 열렸다. 이날 입학생 대표로 희망의 메시지를 낭

    중앙일보

    2024.02.15 00:05

  • 백지영 호소한 희귀병…국민 83% "신생아 무료검사 하자"

    백지영 호소한 희귀병…국민 83% "신생아 무료검사 하자"

    가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 국민 10명 중 8명이 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각하는 것으로

    중앙일보

    2023.05.23 11:39

  • 시몬스 침대, 삼성서울병원에 3억 기부

    시몬스 침대, 삼성서울병원에 3억 기부

    수면 전문 브랜드 시몬스 침대(대표 안정호)가 다가오는 어린이날을 맞아 삼성서울병원에 3억 원을 기부했다. 2020년부터 소아암 및 중증 희귀∙난치성 질환으로 투병하는 소아·청소

    중앙일보

    2022.04.22 17:18

  • 시몬스, 삼성서울병원에 소아암 치료비 3억원 기부

    시몬스, 삼성서울병원에 소아암 치료비 3억원 기부

    안정호 시몬스 침대 대표(왼쪽)와 권오정 삼성서울병원 원장이 지난 3일 협약식을 갖고 소아암 및 중증 희귀∙난치성 질환 환아 지원에 뜻을 함께 했다. 시몬스 시몬스 침대가 삼성서

    중앙일보

    2020.11.04 16:52

  • 근육 굳는 희귀난치병 청년 "너만 아픈 게 아냐" 희망 나누기

    근육 굳는 희귀난치병 청년 "너만 아픈 게 아냐" 희망 나누기

    "중학교 2학년부터 뛰는 게 힘들어졌어요. 걸음걸이가 불편해졌고 계단 오르기도 어려웠죠. 개인 병원에서 척추측만증 진단을 받아 반년을 치료했지만, 차도는 없었어요. 의사도, 가족

    중앙일보

    2019.05.23 05:00

  • 근육병 환자와 함께 하는 공개강좌

    고려대학교 안산병원은 오는 12일 토요일 오후 1시에 13층 중회의실에서 '근육병 환우 및 보호자와 함께하는 공개강좌'를 개최한다. 재활의학과 김동휘 교수의 '근육병의 이해를 돕기

    온라인 중앙일보

    2014.07.07 15:57

  • '아빠의 기적' 자녀 희귀병 치료제 6년 만에 직접 개발

    '아빠의 기적' 자녀 희귀병 치료제 6년 만에 직접 개발

    존 크로울리의 가족 사진. 왼쪽부터 존, 딸 메건, 맏아들 존 주니어, 둘째 아들 패트릭, 아내 에일린. "희귀 질환 폼페병(Pompe disease)의 첫 치료제로 미오자임(My

    중앙일보

    2006.09.01 04:53

  • 미국 FDA, 폼페병 치료제 승인

    미국 식품의약국(FDA)은 글리코겐이 당의 형태로 근육에 축적되는 치명적인 희귀성 유전질환인 폼페병(Pompe disease) 치료제로 미요자임(Myozyme)의 판매를 28일 승

    중앙일보

    2006.05.02 09:48

  • 토끼 젖으로 치명적 유아 질병 치료

    네덜란드 연구팀이 치료물질을 생산하도록 유전자 조작된 형질전환 토끼의 젖으로 치명적인 병에 걸린 4명의 아기를 치료하는데 성공했다고 영국 BBC 방송이 28일 보도했다. 치료에 성

    중앙일보

    2000.07.28 16:52