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‘희소병 아들 약값 모금’ 1300㎞ 걷는 엄마
희소병을 앓고 있는 아들의 치료비 마련을 위해 후원자들과 함께 걷고 있는 칠레의 카밀라 고메스(앞줄 왼쪽 둘째). [로이터=연합뉴스] 칠레에서 희소병에 걸린 아들의 약값 모금을
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엄마는 위대했다…희귀병 아들 위해 1000㎞ 걸은 칠레 30대
사람들과 함께 걷고 있는 카밀라 고메스(앞줄 왼쪽 두 번째). 로이터=연합뉴스 칠레에서 희귀병에 걸린 아들의 약값 모금을 위해 1000㎞ 넘게 걷고 있는 30대 여성의 모정이
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멀리 볼 순 없지만…멀리 던지고 달릴 순 있어요
원인을 알 수 없는 유전성 망막 디스트로피(이영양증)를 앓고 있는 시각장애인 김선정·김지혜·김천천(왼쪽부터) 남매. 눈이 잘 보이지 않지만 각각 육상을 하면서 꿈을 키웠다. 오빠
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[사진] 시각장애 넘어 던지고 뛰었다 … ‘육상왕’3남매
시각장애 넘어 던지고 뛰었다 ... ‘육상왕’3남매 원인을 알 수 없는 유전성 망막 디스트로피(이영양증)를 앓고 있는 시각장애인 김선정·김지혜·김천천(왼쪽부터) 남매. 눈이 잘
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"2년 내 죽을 확률 90%" 그 말 깬 '한국 호킹'의 특별한 졸업식
14일 오후 서울 강남세브란스병원 중강당에서 신경근육계 희귀난치질환을 앓으면서도 대학 입학 및 졸업을 앞둔 이들을 축하하는 행사가 열렸다. 이날 입학생 대표로 희망의 메시지를 낭
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실명 0원, 시력 1.0 1200만원…참 묘한 라식 부작용 배상액 유료 전용
━ 🔎 당신의 사건 40. 다들 하는 눈 수술, 하필 나만 부작용 생겼다면 ■ 「 대학교 입학을 앞둔 마지막 고3 겨울방학, 박민석(가명)군은 설레는 마음으로 안
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아들 병에 시작한 선행…단 하나뿐인 수억짜리 시계 쏟아진다 [더 하이엔드]
세상에 하나밖에 없는 시계를 손목에 얹을 수 있는 데다 좋은 일도 할 수 있다면? 올해로 열 번째 행사를 앞둔 온리 워치(Only Watch) 경매에 참여한다면 가능한 일이다.
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소년만 걸리는 끔찍한 병…유전자 주입하자 뛰어다녔다 유료 전용
힘든 점은 아이 인생에 기한이 정해져 있다는 거죠. 다른 아이들과 달리 미래가 불투명하잖아요. 지난달 17일 만난 연정은(47)씨는 아들을 떠올리며 눈물을 지었습니다. 만 아
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'눈 깜빡깜빡' 검정고시 만점 기적…팔다리 마비 이겨낸 수찬씨
2022년 고졸 검정고시에 합격한 이수찬씨. [사진 충북교육청] 24시간 산소호흡기를 달고 사는 30대 중증장애인이 초·중졸 검정고시에 이어 고졸 검정고시를 만점으로 합격했다.
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포스코1%나눔재단,임직원 마음 모아 장애인에 ‘희망’ 선물
포스코1%나눔재단이10월 15일 포항에서 열린 '희망날개'전달식에서 국가대표 탁구선수 김현욱 씨에게 맞춤형 휠체어를 전달했다. 왼쪽부터 윤은하 포항시 장애인복지과장,김현욱 선수,
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붕괴현장 못떠나는 11살 소녀…마이애미 참사 애타는 사연들
28일(현지시간) 사고가 일어난 아파트 인근 철망에는 실종자들의 생환을 기원하는 글과 꽃이 걸려있다. 24일 사고가 발생한 지 닷새가 지났지만 아직도 약 150명이 실종 상태다.
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[기고] 라섹통증과 회복기간을 줄이고 라섹의 장점을 살린 수술
ㅇ 코로나 바이러스 감염의 장기화로 인해 사회적인 거리두기 단계와 집합금지 조치가 지속적으로 연장되고 있다. 평상시라면 5월에 연이어 있는 어린이날, 어버이날, 성년의 날, 부부
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[함께하는 세상] “IT 속 세상엔 장애가 없다”…세계 장애 청소년 모여 IT 도전
지난달 8일 인도 뉴델리에서 제8회 글로벌장애청소년IT대회가 열렸다. [사진 한국장애인재활협회] 인천에 사는 김홍구(15)군은 지난 11월 잊을 수 없는 첫 해외여행을 경험했다.
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IT가 우리를 자유롭게 하리라…글로벌장애청소년IT챌린지 막 내려
수라부꾸마르 신하(19)가 9일 글로벌장애청소년IT챌린지에 참가해 과제를 수행하고 있다. 태어날 때부터 팔다리가 없었던 그는 윤리적 해커를 꿈꾼다. [한국장애인재활재단 제공] 인
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[사랑과 희망을 나누는 사람들] 좌절하지 않고 희망을 꽃 피우는 아이…'너였으면 좋겠어' 캠페인
위스타트는 저소득 가정의 아동을 위해 정서적 빈곤을 끊고 자존감을 회복할 수 있도록 어린이 인성교육 프로그램을 진행하고 있다. [사진 위스타트] “저는 바보예요.” ‘가면’
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[사랑과 희망을 나누는 사람들] 좌절하지 않고 희망을 꽃 피우는 아이…'너였으면 좋겠어' 캠페인
위스타트는 저소득 가정의 아동을 위해 정서적 빈곤을 끊고 자존감을 회복할 수 있도록 어린이 인성교육 프로그램을 진행하고 있다. [사진 위스타트] “저는 바보예요.” ‘가면’
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[취재일기] 가정 돌봄 가족, 그들의 얘기 …
정종훈 복지팀 기자 “말할 사람이 없으니 심심하지. 이렇게라도 와주니 좋죠.” 뇌졸중·담관암을 앓는 정명숙(70·서울 마포구)씨는 12일 기자와 대화가 끝나자 못내 아쉬워했다
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욕창밴드도 비보험 … 가정돌봄에 쓰는 건보 예산은 0.2%뿐
━ 가정돌봄 환자 100만 시대 서울 마포구에 사는 정성일(76)씨가 치매를 앓고 있는 아버지 정만복(100)씨에게 오후 간식을 먹여드리고 있다. 공무원으로 일하다 은
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며느리로 딸로 … 수발의 짐 여성들이 떠안는다
━ 가정돌봄 환자 100만 시대 교통사고로 목 아래가 마비된 이태희(65)씨는 집에서 24시간 누워 있어야 한다. 부인 서점순(72)씨가 이씨의 손을 마사지하고 있다.
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일본은 지자체가 의료·간병 바로 지원 … 한국은 가정간호 신청해도 몇 달 대기
━ 가정돌봄 환자 100만 시대 일본 도야마시의 종합케어센터 내부 모습. 이곳에 위치한 방문진료소에선 재가 환자를 위한 진료에다 일상 생활 지원 등도 통합적으로 이뤄진
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[단독] 17년째 아들 수발 부부 “20년 만에 간 노래방, 10분 만에 나와”
김영각(71)씨가 담관암·뇌졸중을 앓는 부인(70)을 부축해 집 앞 복도에서 함께 걷고 있다. [김상선 기자] “혼자 뒀다 넘어지면 큰일 나니까 24시간 같이 있어야죠. 3년 동
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[단독] 방문요양 서비스 늘려 가족 고통 덜어주자
한 요양병원 다인실의 모습. 가정에서 돌볼 수 있는 환자도 요양병원에 입원하는 일이 많지만 비용 부담이 만만치 않다. [중앙포토] 집에서 돌보는 대표적 환자가 노인장기요양보험 재
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유전자 편집의 힘, 마음만 먹으면 ‘맞춤형 아기’도 가능
━ [김은기의 바이오토크] 유전자가위 어디까지 수정본 1983년 미국 워싱턴 DC에서 5살 소년 로렌조는 또래 아이들과 공을 차고 있었다. 다른 날과 달리 다리에 힘이 빠
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[인사이트] 실험용 원숭이 90% ‘메이드 인 차이나’ … 중국, 영장류 연구 메카 되다
2014년 중국 윈난영장류생물의학중점연구소가 세계최초로 성공한 유전자 교정 원숭이. [중앙포토] 중국 남서부 윈난(雲南) 성의 성도 쿤밍(昆明)에서 차로 한 시간 거리에 있는 마