‘희귀 유전병’
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희귀병 딸 엄마 "의사 복귀시켜달라"…의협 회장에 눈물 호소

채널A 캡처 희귀 유전병을 앓고 있는 딸을 수십년간 키운 어머니가 22일 대한의사협회장을 만나 의사들을 현장으로 복귀시켜 달라고 눈물로 호소했다. 어머니 김정애씨는 '코

중앙일보

2024.05.22 21:56
32세 여성 빈혈∙복통∙설사…10년 고통 '이것' 때문이었다 [건강한 가족]

염증성 장 질환 바로 알기 상대적으로 왜소한 체격의 32세 여성 A씨는 청소년기부터 빈혈 치료를 받아왔다. 늘 피곤했고 기운이 없었으며 설사·복통이 잦았다. 최근 복통이 극심

중앙일보

2024.02.03 15:17
소년만 걸리는 끔찍한 병…유전자 주입하자 뛰어다녔다 유료 전용

힘든 점은 아이 인생에 기한이 정해져 있다는 거죠. 다른 아이들과 달리 미래가 불투명하잖아요. 지난달 17일 만난 연정은(47)씨는 아들을 떠올리며 눈물을 지었습니다. 만 아

중앙일보

2023.06.04 16:15
AIDS 안 걸리는 아기 탄생…유전자 편집, 축복과 재앙 유료 전용

사상 최초로 ‘유전자 가위(CRISPR-Cas9)’를 사용한 치료제 출시가 임박했습니다. 미국 제약사 버텍스(Vertex)와 크리스퍼 테라퓨틱스(CRISPR Therapeutic

중앙일보

2023.05.07 16:34
3명 중 1명은 모르고 당한다, 한국인 5만명 혼 빼놓는 '이놈' [건강한 가족]

오늘은 희귀질환의 날 지난해 국내에서 희귀질환으로 진단받은 사람은 5만여 명이다. 질환별 환자 수는 적지만 희귀질환의 종류가 많아 전체 환자 수는 적지 않다. 세계적으로 약 80

중앙일보

2022.02.28 00:04
'文케어' 김용익 이사장님, 난치병 치료보다 대선 보은입니까 [박한슬이 저격한다]

김용익 국민건강보험공단 이사장. 김용익 건보공단 이사장님. 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)이라는 질병이 있습니다. 신생아 1만 명당 1명꼴

중앙일보

2021.10.06 00:01