졸겐스마
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조승희 아바타테라퓨틱스 대표 “엔지니어링 AAV 개발로 유전자치료 선도”
㈜아바타테라퓨틱스 조승희 대표 (경기도 하남시 본사) 요즘 바이오 업계에서는 희귀질환과 유전성 난청 치료를 목표로 하는 ‘재조합 AAV 생성 기술’에주목하고 있다. AAV는
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주사 1번에 20억…희귀병 11개월 아기, 다행히 맞을 수 있었다
희귀질환 약 '졸겐스마'를 투약을 준비하며 보호자에게 투여 절차에 대해 설명하는 소아청소년과 공주현 교수. 사진 양산부산대학교병원 1회 주사에 20억원이지만, 평생 단 1회
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소년만 걸리는 끔찍한 병…유전자 주입하자 뛰어다녔다 유료 전용
힘든 점은 아이 인생에 기한이 정해져 있다는 거죠. 다른 아이들과 달리 미래가 불투명하잖아요. 지난달 17일 만난 연정은(47)씨는 아들을 떠올리며 눈물을 지었습니다. 만 아
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백지영 호소한 희귀병…국민 83% "신생아 무료검사 하자"
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 국민 10명 중 8명이 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각하는 것으로
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"내가 이럴 줄 몰랐다"…'20억 약 기적' 백지영, 또 노래한 이유
가수 백지영씨(왼쪽)가 척수성 근위축증(SMA) 환자들과 뮤직비디오를 찍으며 대화하고 있다. 백씨는 20억원짜리 SMA 치료제가 건강보험 적용을 받는 데도 기여했다. [사진 노바
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'20억 희귀병약' 기적 그 뒤…백지영, 2년 만에 또 나선 까닭
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 "한 아이의 탄생은 우주의 탄생입니다. 저마다 우주를 가지고 있다고 생각해요. 그 우주를 잘 지키고