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"내가 이럴 줄 몰랐다"…'20억 약 기적' 백지영, 또 노래한 이유

가수 백지영씨(왼쪽)가 척수성 근위축증(SMA) 환자들과 뮤직비디오를 찍으며 대화하고 있다. 백씨는 20억원짜리 SMA 치료제가 건강보험 적용을 받는 데도 기여했다. [사진 노바

중앙일보

2023.03.06 05:00
'20억 희귀병약' 기적 그 뒤…백지영, 2년 만에 또 나선 까닭

가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 "한 아이의 탄생은 우주의 탄생입니다. 저마다 우주를 가지고 있다고 생각해요. 그 우주를 잘 지키고

중앙일보

2023.03.05 16:16
성공만 하면 초대박, 바이오…3년뒤 반란 일으킬 기업들 유료 전용

지난주 앤츠랩에서 바이오산업의 무게중심이 유전자·세포치료제로 빠르게 이동하고 있다는 소식을 전해드렸어요(‘미워도 다시 한 번’ 바이오, 2025년을 주목해야 할 이유①). 201

중앙일보

2022.10.25 15:28
"내 딸이 이걸 맞다니"…백지영 호소한 '20억 희귀병약' 기적

“우리 아이 얘기가 맞나 아직은 믿기지 않고 얼떨떨해요.” 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제인 졸겐스마에 건강보험이 적용되고 이 약을 처음 투약받은 두돌 아기 A양의

중앙일보

2022.08.18 02:00
백지영 호소한 '20억 희귀병약' 첫 투여…환자가 낼 돈은

척수성근위축증 유전자 치료제인 '졸겐스마'가 지난 16일 국내에서 처음으로 투여됐다. 사진 서울대병원=연합뉴스 1회 투약 비용 약 20억원으로 국내에 도입된 가장 비싼 약인

중앙일보

2022.08.17 08:51
[신성식의 레츠 고 9988] 문 케어 지우는 윤 정부, 20억원 약도 쓸 데는 쓴다

신성식 복지전문기자 “아기가 너무 안 좋아서 사망할지 모른다는 고민까지 했습니다. 이제 아이가 인공호흡기를 떼고 스스로 앉을 수 있길 간절히 기도합니다.” 35세 아빠는 20

중앙일보

2022.07.27 00:30
20억원짜리 약 ‘졸겐스마’ 건보 적용…환자 부담금 598만원

20억 원짜리 치료약에 건강보험이 적용된다. 보건복지부는 20일 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다.

중앙일보

2022.07.21 00:02
백지영 "같이 숨쉬자" 호소한 희귀병…20억짜리 약 확 싸진다

가수 백지영이 2월 초 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. SMA 원샷치료제 졸겐스마가 내달 1일 건강보험이 적용된다.

중앙일보

2022.07.20 18:15
백지영도 호소한 '28억 약'…韓건보 '획기적 사건' 벌어졌다

가수 백지영이 2월 초 희귀병인 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. 백지영은 ″환우들을 위해 이 병을 알리려고 동참했다″

중앙일보

2022.05.16 05:00
[연중 기획 혁신창업의 길] “유전자 치료 기술로 연골재생 관절염 치료제 도전”

━ R&D 패러독스 극복하자 (20) ICM 김대원 대표·명제혁 사장 서울 서대문구 연세대학교 내 유전자 치료 전문 바이오벤처 ICM 연구소에서 명제혁 사장(왼쪽)과 김대

중앙일보

2022.04.08 00:30
“유전자 치료 기술로 세계 첫 연골재생 관절염 치료제 도전"

서울 서대문구 연세대학교 ICM 연구소에서 명제혁 사장(왼쪽)과 김대원 대표가 실험 결과에 대한 의견을 나누고 있다. 김경록 기자 나이가 들면서 생기는 퇴행성 관절염은 진행

중앙일보

2022.04.07 16:30
삼성, 美 바이오벤처 ‘재규어 진 테라피’에 200억 규모 투자

서울 서초구 삼성 사옥. [연합뉴스] 삼성이 미국 바이오 벤처에 투자해 최근 급성장하고 있는 유전자 치료제 관련 경쟁력 확보에 나섰다. 삼성물산과 삼성바이오로직스는 ‘라

중앙일보

2022.03.30 13:54
"한방에 희귀병 완치되는데 주사값 25억"…아기엄마 눈물 청원

청와대 국민청원에 척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마가 지난 7일 사연을 올렸다. 2019년 5월 FDA로부터 승인받은 유전자치료제 노바티스의 졸겐스마. 뉴

중앙일보

2021.09.14 20:14
'무려25억' 세계서 가장 비싼 논란의 약…희귀병 아기 살렸다

척구성 근위축증을 가진 아서 모건이 현지 최초로 회당 약 38억원의 치료제를 투여받게 되었다. 더선 캡처 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 단 1회 복용에 180만

중앙일보

2021.06.03 20:13
[신중현의 미래를 묻다] 어떻게 할까, 한 번 투약에 25억원 약값

━ 정밀의학의 빛과 그늘 미래를 묻다 몇 살까지 살고 싶은가. 아니, 몇 살까지 살 수 있을까. 그저 생존하는 것이 아니라 건강하고 행복하게 말이다. 현재 상황에서 100

중앙일보

2020.02.03 00:22