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"2년 내 죽을 확률 90%" 그 말 깬 '한국 호킹'의 특별한 졸업식
14일 오후 서울 강남세브란스병원 중강당에서 신경근육계 희귀난치질환을 앓으면서도 대학 입학 및 졸업을 앞둔 이들을 축하하는 행사가 열렸다. 이날 입학생 대표로 희망의 메시지를 낭
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주사 1번에 20억…희귀병 11개월 아기, 다행히 맞을 수 있었다
희귀질환 약 '졸겐스마'를 투약을 준비하며 보호자에게 투여 절차에 대해 설명하는 소아청소년과 공주현 교수. 사진 양산부산대학교병원 1회 주사에 20억원이지만, 평생 단 1회
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[신중현의 미래를 묻다] 어떻게 할까, 한 번 투약에 25억원 약값
━ 정밀의학의 빛과 그늘 미래를 묻다 몇 살까지 살고 싶은가. 아니, 몇 살까지 살 수 있을까. 그저 생존하는 것이 아니라 건강하고 행복하게 말이다. 현재 상황에서 100