지난 28일(현지 시간) 영국 BBC는 올해 미국 메릴랜드주의 미인대회인 '미스 프로스버그'에 뽑힌 빅토리아 그레이엄을 소개했다.
올해로 스물두 살인 그녀는 선천적인 엘러스-단로스 증후군(EDS) 환자다. 이 병은 피부와 뼈를 지탱하는 결합조직이 약해져 관절이 과하게 움직이는 희소병이다. 증세가 심할 경우 장기가 저절로 파열돼 죽음에까지 이르는 무서운 병이다.
척추가 탈골돼 이를 바로잡기 위해 2014년부터 2년간 뇌와 척수에 열 번 이상의 수술을 받은 그녀는 머리부터 엉덩이까지 60㎝ 정도의 흉터가 남았다.
그러나 고통스러운 생활 속에서도 빅토리아는 꿈을 잃지 않았다. 수술이 끝난 뒤 '미인대회'에 참가하겠다는 목표를 세운 것이다. 그녀는 '미스 프로스버그' 대회에 참가해 흉터를 당당히 공개하고 투병 사실도 밝혔다.
이희주 인턴기자 lee.heejoo@joongang.co.kr