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“잘 있죠?” 묻자 흐느낀 그들…만남이 있으니 이별도 있었다 유료 전용
희망, 사랑, 이별, 그리고 탄생. 2023년 1월 19일 첫 회 견생역전 강아지 ‘하루’의 이야기를 시작으로 지난 22일까지 ‘펫 톡톡’에는 총 47건의 사연이 소개됐습니다.
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뮤지컬 처음 보고 인생책 만나고…267만명에 ‘첫사랑’을 선물하다
━ ‘문화누리카드’ 10주년 김O은씨는 문화누리카드로 생애 첫 뮤지컬 ‘킹키부츠’를 감상했다. [사진 한국문화예술위원회] #1. 뮤지컬 마니아인 회사원 김○은씨는 훗날 작
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"비행기 옆자리에 이효리"…희귀병 유튜버 공개한 '감동 사연'
가수 이효리가 희귀병을 앓고 있는 유튜버 채널에 출연해 이목을 모았다. 유튜브 영상 캡처 가수 이효리가 희귀병을 앓고 있는 유튜버 채널에 출연했다. 지난 13일 ‘daily여
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"아프죠?" 진화하는 AI 공감도 척척…그래도 의사 대체 못해, 왜
지난해 11월 30일(현지시간) 출시된 오픈AI의 생성형 인공지능(AI) 챗GPT는 전 세계적인 생성형AI 연구·개발 열풍으로 이어졌다. 로이터=연합뉴스 지난 9월 오픈AI의 생
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식약처 장벽 넘자 심평원 발목… 환자 “죽으란 얘기냐” [강주안 논설위원이 간다]
━ 〈규제에 막혀 벼랑 끝 몰린 희귀암 환자들〉 ━ 신경내분비종양 환자 살린 ‘루타테라’ 요법에 ‘치료비 삭감’ ━ 해외치료 이력 이유… “앉아서 죽을 순 없으
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[연중 기획 혁신창업의 길] 시린 이 치료 신물질 세계 최초 개발…K-바이오 신화 도전
━ [연중 기획 혁신창업의 길] R&D 패러독스 극복하자 〈59〉 박주철 하이센스바이오 창업자 미국 하버드대 피바디박물관에 전시된 고대 마야인의 유골. 치아 부분에 조개껍
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윤석열표 약자 복지…연 2억 드는 구루병약, 134만원 내면 된다
서울 시내 한 약국. 뉴스1 한해 약값이 2억원 달하는 일부 구루병 환자의 부담이 99% 줄었다. 보건복지부에 따르면 'X염색체 연관 저인산혈증(XLH) 구루병' 소아 환자
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"학교가 제일 가고싶어요" 뇌종양 12살 민수의 소망 [소아암 희망된 기부]
“학교가 제일 가고 싶어요. 졸업 사진도 못 찍고….” 초등학교 6학년 민수(12·가명)는 친구들이 그립다고 했다. 애들이 요즘 뭐 하는지 수시로 전화를 하지만, 아픈 뒤 함께
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아들 병에 시작한 선행…단 하나뿐인 수억짜리 시계 쏟아진다 [더 하이엔드]
세상에 하나밖에 없는 시계를 손목에 얹을 수 있는 데다 좋은 일도 할 수 있다면? 올해로 열 번째 행사를 앞둔 온리 워치(Only Watch) 경매에 참여한다면 가능한 일이다.
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[강주안의 시선] 어느 희귀병 환자의 죽음
강주안 논설위원 지난 6일 오후 9시 6분에 휴대전화로 뜻밖의 부고 문자가 날아들었다. ‘고 황원재님께서 별세하셨기에 삼가 알려드립니다.’ 불과 9개월 전 경북 구미의 집에서 밝
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백지영 호소한 희귀병…국민 83% "신생아 무료검사 하자"
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 국민 10명 중 8명이 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각하는 것으로
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지연이 10년 괴롭힌 병 실체 찾았다…그 뒤엔 '이건희 3000억'
열 살 지연이(가명)는 올해 어린이날에도 특별한 계획이 딱히 없었다. 잘 넘어지고 숟가락을 잘 떨어뜨릴 만큼 근육 힘이 약해 친구들과 어울려 놀지 못했다. 생후 100일 무렵부터
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[제약&바이오] K바이오 첨단 핵심 기술 확보 글로벌 초격차 경쟁서 약진
세계로 진격하는 바이오헬스 K바이오가 새로운 성장을 주도한다. 지속적 금리 인상 여파에도 제약·바이오 산업은 디지털 헬스, 바이오의약품 위탁생산(CMO), 의료 인공지능(AI)
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"내가 이럴 줄 몰랐다"…'20억 약 기적' 백지영, 또 노래한 이유
가수 백지영씨(왼쪽)가 척수성 근위축증(SMA) 환자들과 뮤직비디오를 찍으며 대화하고 있다. 백씨는 20억원짜리 SMA 치료제가 건강보험 적용을 받는 데도 기여했다. [사진 노바
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지하철 취객 옷 덮어주는 척…휴대전화 슬쩍해 팔아넘겼다
지난해 10월 22일 A씨가 피해자 옆자리에 앉아 휴대전화를 가저가는 장면. 사진 서울경찰청 지하철경찰대 술에 취해 잠든 지하철 승객에게 옷을 덮어주는 척하며 휴대전화를 훔친
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'20억 희귀병약' 기적 그 뒤…백지영, 2년 만에 또 나선 까닭
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 "한 아이의 탄생은 우주의 탄생입니다. 저마다 우주를 가지고 있다고 생각해요. 그 우주를 잘 지키고
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'480만원' 때문에 매주 온몸 찔린다…희귀병 한살배기 눈물
지난해 11월 조은별(29)씨 아들 다리에 멍이 든 모습이다. 조씨의 아들은 혈우병을 앓고 있다. [조씨 제공] 지난해 2월 13일 태어나 곧 돌을 앞둔 조은별(29)씨의 아들은
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오세훈 "전장연, 약자 아니다"...'밥그릇 챙기기' 우려 이유 [뉴스원샷]
지난달 31일 오전 지하철을 이용해 직장 등에 가는 시민들 모습. 연합뉴스 “첫 출근길에 지하철이 오지 않아 해고를 당했어요.” “잦은 지각으로 인한 스트레스로 돌발성 난청을 앓
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"아픔 참다 치아도 부러져"…'희귀병 투병' 배우 신동욱 근황
배우 신동욱. 뉴스1 배우 신동욱이 복합부위 통증 증후군(CRPS) 투병 중인 근황을 전하며 같은 고통을 겪고 있는 이들에게 위로를 건넸다. 지난 19일 신동욱은 자신의 인스
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1년 병원 돌아도 원인 몰랐다…5년간 환자 절반 죽은 '슬픈 암'
문성호 국립암센터 양성자치료센터 전문의가 구강암 환자에게 양성자 치료를 하기 위해 준비하고 있다. 사진 국립암센터 충북에 사는 신모(55)씨는 지난해 초 허벅지 통증 때문에
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성공만 하면 초대박, 바이오…3년뒤 반란 일으킬 기업들 유료 전용
지난주 앤츠랩에서 바이오산업의 무게중심이 유전자·세포치료제로 빠르게 이동하고 있다는 소식을 전해드렸어요(‘미워도 다시 한 번’ 바이오, 2025년을 주목해야 할 이유①). 201
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“너보다 힘든 사람들도 버텨” 매일 눈뜨는 내일은 공포였다 유료 전용
지난 7월 1970년대생 남매가 세상을 뜬 현장에 다녀왔다. 남동생은 40대가 되어 갑자기 희귀병 진단을 받았다. 누나 혼자 동생 병간호를 하며 생활을 책임지는 게 여의치 않았다
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12명중 10명 지병, 37세에 목숨 잃기도…'집단과로' 빠진 K웹툰
━ [웹툰공장 2022]①~③ 종합 신인 웹툰 작가 A씨는 지난해 초 희귀병 진단을 받았다. 10년 전 수술을 받고 완치된 줄 알았던 병이 첫 연재 시작 3개월만에 재
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앉아서 그림만 그리다 숨졌다…웹툰 작가 죽이는 '공포의 말' [밀실]
■ 「 인기 웹툰 ‘나 혼자만 레벨업’(나혼렙)의 그림 작가 장성락 씨가 37세의 나이로 사망한 것을 두고 웹툰 업계의 고강도 근로 환경을 개선해야 한다는 목소리가 커지고 있