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한 변호사 죽음에 대만이 흐느꼈다…83년생 '희소병 투사' 누구
인권과 장애인 권익을 위해 싸워온 대만 천쥔한 변호사가 11일 세상을 떠났다. 사진 대만 민주진보당 페이스북 캡처. 희소병 환자와 장애인 권익 보호를 위해 앞장서 온 대만의
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"2년 내 죽을 확률 90%" 그 말 깬 '한국 호킹'의 특별한 졸업식
14일 오후 서울 강남세브란스병원 중강당에서 신경근육계 희귀난치질환을 앓으면서도 대학 입학 및 졸업을 앞둔 이들을 축하하는 행사가 열렸다. 이날 입학생 대표로 희망의 메시지를 낭
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백지영 호소한 희귀병…국민 83% "신생아 무료검사 하자"
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 국민 10명 중 8명이 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각하는 것으로
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'20억 희귀병약' 기적 그 뒤…백지영, 2년 만에 또 나선 까닭
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 "한 아이의 탄생은 우주의 탄생입니다. 저마다 우주를 가지고 있다고 생각해요. 그 우주를 잘 지키고
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"내 딸이 이걸 맞다니"…백지영 호소한 '20억 희귀병약' 기적
“우리 아이 얘기가 맞나 아직은 믿기지 않고 얼떨떨해요.” 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제인 졸겐스마에 건강보험이 적용되고 이 약을 처음 투약받은 두돌 아기 A양의
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백지영 호소한 '20억 희귀병약' 첫 투여…환자가 낼 돈은
척수성근위축증 유전자 치료제인 '졸겐스마'가 지난 16일 국내에서 처음으로 투여됐다. 사진 서울대병원=연합뉴스 1회 투약 비용 약 20억원으로 국내에 도입된 가장 비싼 약인
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'5억 항암제' 킴리아 건보 적용 받는다…1억 폐암약도 대상
초고가 백혈병 원샷 치료제 킴리아 도입을 기다리다 아들(12)을 먼저 보낸 어머니 이보연씨가 1일 국가인권위원회 앞에서 신속한 건보적용을 호소하고 있다. 사진 환자단체연합회 제공
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백혈병 신약값 5억, 건보 안돼…“아들 살리려 집 담보대출”
“아파트·땅을 담보 잡히고 주변에서 돈을 빌려 약값을 마련했어요. 어떻게 갚을지 막막합니다.” 경기도 이천시에 거주하는 이모(52)씨는 이렇게 하소연했다. 이 약은 삼성서울병
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"백혈병 아들 살리는 값이 5억" 고가 신약에 우는 부모들
초고가 백혈병 원샷 치료제 킴리아 도입을 기다리다 아들(12)을 먼저 보낸 어머니 이보연씨가 1일 국가인권위원회 앞에서 신속한 건보적용을 호소하고 있다. 사진 환자단체연합회 제공
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[로펌 대해부] 의료제약팀, 강력한 맨파워 토대로 의료제약 인허가 등 도맡아
━ 율촌 의료제약팀 지난 2009년 신설한 법무법인 율촌의 의료제약팀은 현재 30여 명 규모로 각종 인허가와 규제 등 다양한 업무를 추진하고 있다. [사진 율촌] 법무법인