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"희귀질환인데 병원 옮기라니" 엄마는 돌 지난 딸 안고 울었다
서울대병원에 붙어있는 서울대의대·서울대병원 교수협의회 비상대책위원회 대자보. 문상혁 기자 “딸이 태어나자마자 치료를 여기서만 받았는데 어떻게 해야 할지 모르겠어요…” 24일
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'생쥐 어금니'가 힌트였다…시린이 치료하는 신물질 최초 개발
지난 2일 하이센스바이오 창업자 박주철 서울대 치대 교수가 경기 과천 하이센스바이오 본사에서 상아질 재생의 원리를 설명하고 있다. 장진영 기자 미국 하버드대 피바디박물관에 전
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[건강한 가족] 늦깎이 예비엄마도, 희귀질환 산모도 맞춤형 관리로 ‘순산’ 도와드려요
이대서울병원 모아센터 결혼 시기가 늦어지면서 고령 산모도 늘고 있다. 실제 보건복지부의 ‘2013~2022년 분만 현황’을 보면 2013년 대비 2022년 20~30대 산모
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엉겨붙은 손발, 감긴 눈…미얀마 아이에 찾아온 한국의 기적
텐린씨샤는 선천적으로 손가락 마디가 붙어있는 합지증을 앓고 있다. 사진 김영미씨 “한쪽 눈은 뜨지도 못하고, 음식물도 못 삼켰어요.” 국제구호단체 멘토리스 재단에서 활동하는 김영
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‘친자녀 4명 살해’ 옥살이하던 엄마…DNA서 발견된 대반전
유영철, 정남규, 강호순…. 많은 분이 이 이름을 기억하실 겁니다. 전 국민이 혐오하는 연쇄살인범이죠. 호주에도 이런 인물이 하나 있습니다. 역사상 최악의 연쇄살인범이라
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절친 딸 목에 희귀 점, 내 남편 것과 같았다…충격 불륜 스토리
헤일리 커스터(오른쪽)과 친구. ['뉴욕포스트' 캡처] #절친한 친구의 출산을 도왔다. 갓 태어난 친구 딸의 목엔 희귀한 '점'이 선명했다. 남편의 것과 비슷했다. 친구의 얼굴을
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"아들 고교 때까지만 내가 살았으면…" 독일 병원 찾는 아빠[강주안 논설위원이 간다]
━ 〈정부 규제에, 코로나에 죽음 문턱 몰린 희귀암 환자〉 희귀암 환자 황원재씨(가운데)는 세 살 아들 시온이가 “아빠 아파?”할 때마다 가슴이 미어진다. 정부가 치료
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주름 가득 노인 얼굴로 태어난 신생아 "울지도 않고…"
지난달 남아프리카공화국에서 조로증을 앓고 있는 신생아가 태어났다고 지난 1일(현지시간) 영국 더 선 등이 보도했다. 트위터 캡처 남아프리카공화국의 한 작은 마을에서 20대 여
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'온몸 물집' 사진 당당히 올렸다···브라질 희귀병 소녀 사연
희귀병을 앓고 있는 브라질 인플루언서의 사연이 화제다. 인스타그램 캡처 12일(현지시간) 영국 데일리메일은 표피 수포증(Epidermolysis Bullosa)이란 선천적
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나이는 10세, 몸은 80세…비운의 조로증 예술가 끝내 하늘로
그림을 그리는 이리나의 모습. 어머니 디나의 소셜네트워크서비스(SNS) 캡처 어린아이들에게서 조기 노화 증상이 나타나는 희귀 유전 질환, 조로증을 앓고 있던 한 우크라이나 출신
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'무려25억' 세계서 가장 비싼 논란의 약…희귀병 아기 살렸다
척구성 근위축증을 가진 아서 모건이 현지 최초로 회당 약 38억원의 치료제를 투여받게 되었다. 더선 캡처 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 단 1회 복용에 180만
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부풀어나온 혀에 숨도 못쉰다…美확진자 덮친 '거설증' 공포
미국 휴스턴에 사는 앤토니 존스는 최근 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 확진 후 대설증이 발병했다. 유튜브 캡처 미국 휴스턴의 한 병원에 입원한 신종 코로나바이러스 감염증
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[이코노미스트] ‘첨생법’ 시행 한 달 앞으로··· 의료 혁신일까, 찻잔 속 태풍일까
세계적으로 난치병 치료 및 건강한 노후에 대한 수요가 커지며 줄기세포 치료제 개발이 활발하다. / 사진:플리커 퇴행성관절염을 앓던 박영식씨는 손상된 관절 조직과 마모된 연골을 재
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남편 손잡고 340회 마라톤 완주, 아내는 시각장애인이었다
42.195㎞ 마라톤 풀코스와 100㎞ 이상 울트라마라톤을 모두 합쳐 340여 차례 완주. 시각장애인 김미순(59) 씨가 지난 18년간 달려온 기록이다. 앞이 보이지 않는 시
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10만명당 25명 앓는 이 질환…한미약품 美 FDA 희귀약 따냈다
한미약품 본사 [사진 한미약품] 한미약품이 개발 중인 단장증후군 치료제인 ‘글루카곤 유사체 펩타이드-2 아날로그(GLP-2 Analog·코드명 HM15912)’가 지난 1일(
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기온 뚝 떨어지니 병원균 설치네···상황버섯으로 면역세포 깨우자
━ 건강한 삶을 위한 첫번째 조건 ‘면역력을 지켜라!’ 최근 급격히 떨어진 기온과 일교차로 인해 면역력 비상에 걸렸다. 이 시기에는 특히 어린아이나 노약자, 그리고 스트레
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2030 돌연사 유발 DNA, 유전자 가위로 콕 집어 잘라낸다
“이 신생아가 질병을 앓을 확률은 각각 신경계질병 60%, 우울증 42%, 집중력장애 89%, 심장질환 99%입니다.” 크리스퍼 유전자가위 혁명, 위기인가 기회인가. [일러스트=
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묘안 증후군을 극복하고 모델의 꿈을 이룬 여성
묘안 증후군을 앓고 있는 여성이 유명 사진작가 닉 나이트와의 패션 화보 모델로 등장했다. 13일(현지시각) 미국 패션매거진 코스모폴리탄은 시에틀에 사는 케이틴 스티클스(29)가 묘
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가슴 밖에 심장이 달린 소녀…“세상에서 하나뿐인 심장”
심장이 흉골 밖으로 튀어나오는 희귀병으로 고통받던 소녀의 근황이 공개됐다. [사진 SNS 캡처] 지난 17일 영국 일간 메트로는 몸 밖에 심장을 내놓은 채 살아가는 러시아 소녀의
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[건강한 가족] 혈우병 유지요법, 환자가 미래를 꿈꾸게 한다
지난해 영국에서 혈우병에 걸린 사이클링 선수가 세계기록을 달성했다는 소식이 있었다. 혈우병 환자는 관절 및 근육의 출혈로 인해 스포츠 활동이 어렵기 때문에 이런 사례는 많은 혈우병
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'흑탄' 놀림받던 소녀가 '별들의 어머니'로…달라서 아름다운 그녀들
검은 피부를 트레이드마크로 패션모델 활동을 하고 있는 세네갈 출신 코우디아 디오프. [사진 코우디아디오프 인스타그램]칠흑같이 검은 피부를 가진 한 여성이 해외 패션계를 흔들고 있다
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희귀병 가족까지 힘들다…건보 안 되는 월 400만원
뮤코다당증 환자 최진욱군(오른쪽)의 아버지 최일웅씨는 대부분의 시간을 아들과 보낸다. [사진 오종택 기자]열일곱 살 진욱이는 남들과 조금 다르게 생겼다. 키가 1m30㎝ 정도로 또
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희귀난치병 조로증 원인…유전자 변이?
희귀난치병 조로증 원인'희귀난치병 조로증 원인'소아조로증을 앓고 있는 10살 소년 원기의 사연이 시청자들을 울렸다.23일 오후 방송된 KBS '인간극장-우리 집에 어린왕자가 산다'
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희귀난치병 조로증 원인은…유전자 변이 때문, 현재 치료법 없어
희귀난치병 조로증 원인'희귀난치병 조로증 원인'소아조로증을 앓고 있는 10살 소년 원기의 사연이 시청자들을 울렸다.23일 오후 방송된 KBS '인간극장-우리 집에 어린왕자가 산다'