나이는 10세, 몸은 80세…비운의 조로증 예술가 끝내 하늘로

중앙일보

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그림을 그리는 이리나의 모습. 어머니 디나의 소셜네트워크서비스(SNS) 캡처

어린아이들에게서 조기 노화 증상이 나타나는 희귀 유전 질환, 조로증을 앓고 있던 한 우크라이나 출신 10세 소녀가 자신이 그린 그림의 전시회를 앞두고 끝내 하늘나라로 간 사연이 알려졌다.

지난 2일(현지시간) 영국 데일리미러 등 외신은 우크라이나 출신 10세 소녀 이리나의 어머니 디나가 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 이리나가 숨졌음을 전했다고 보도했다. 디나는 SNS에서 “이리나의 심장이 멈췄다”며 “이번에는 딸을 구할 수 없었다”고 슬픔을 감추지 않았다.

이리나는 ‘허친슨-길포오드 조로증 증후군(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)’, 소아 조로증을 앓았다. 조로증은 선천적인 내분비계, 특히 부신피질·뇌하수체전엽의 발육부전이 원인으로 알려졌다. 몸이 왜소하고, 피부에 주름과 흰 털 등 어린 나이임에도 노인과 같은 외관으로 보이는 증상이 있다. 이리나는 10세의 나이임에도 80대의 신체 나이를 가진 것으로 전해졌다.

희귀질환을 앓고 있음에도 이리나는 그림을 그리는 데 특출한 능력을 보였다. 디나는 이리나가 그린 그림을 SNS에 올렸고, 많은 사람의 관심을 받았다. 이리나는 작품을 팔아 치료비를 모았고, 프랑스에서 전시회도 열 예정이었다.

그러나 이리나는 전시회가 열리기 전 끝내 하늘나라로 향했다. 조로증을 앓고 있는 어린이의 평균 사망 연령은 13세라고 데일리미러는 전했다.

이리나의 치료비 모금을 도왔던 한 우크라이나 사업가는 “이 연약하고 재능 있는 소녀는 10년간 용감하게 병과 싸웠다”며 “이리나는 세상을 생생하게 봤고, 그림으로 모든 것을 표현했다”며 애도했다.