나이는 10세, 몸은 80세…비운의 조로증 예술가 끝내 하늘로

중앙일보

입력 2021.07.06 09:14

업데이트 2021.07.06 09:20

그림을 그리는 이리나의 모습. 어머니 디나의 소셜네트워크서비스(SNS) 캡처

그림을 그리는 이리나의 모습. 어머니 디나의 소셜네트워크서비스(SNS) 캡처

어린아이들에게서 조기 노화 증상이 나타나는 희귀 유전 질환, 조로증을 앓고 있던 한 우크라이나 출신 10세 소녀가 자신이 그린 그림의 전시회를 앞두고 끝내 하늘나라로 간 사연이 알려졌다.

지난 2일(현지시간) 영국 데일리미러 등 외신은 우크라이나 출신 10세 소녀 이리나의 어머니 디나가 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 이리나가 숨졌음을 전했다고 보도했다. 디나는 SNS에서 “이리나의 심장이 멈췄다”며 “이번에는 딸을 구할 수 없었다”고 슬픔을 감추지 않았다.

이리나는 ‘허친슨-길포오드 조로증 증후군(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)’, 소아 조로증을 앓았다. 조로증은 선천적인 내분비계, 특히 부신피질·뇌하수체전엽의 발육부전이 원인으로 알려졌다. 몸이 왜소하고, 피부에 주름과 흰 털 등 어린 나이임에도 노인과 같은 외관으로 보이는 증상이 있다. 이리나는 10세의 나이임에도 80대의 신체 나이를 가진 것으로 전해졌다.

희귀질환을 앓고 있음에도 이리나는 그림을 그리는 데 특출한 능력을 보였다. 디나는 이리나가 그린 그림을 SNS에 올렸고, 많은 사람의 관심을 받았다. 이리나는 작품을 팔아 치료비를 모았고, 프랑스에서 전시회도 열 예정이었다.

그러나 이리나는 전시회가 열리기 전 끝내 하늘나라로 향했다. 조로증을 앓고 있는 어린이의 평균 사망 연령은 13세라고 데일리미러는 전했다.

이리나의 치료비 모금을 도왔던 한 우크라이나 사업가는 “이 연약하고 재능 있는 소녀는 10년간 용감하게 병과 싸웠다”며 “이리나는 세상을 생생하게 봤고, 그림으로 모든 것을 표현했다”며 애도했다.

이리나의 모습. 이리나 어머니 디나의 소셜네트워크서비스(SNS) 캡처

이리나의 모습. 이리나 어머니 디나의 소셜네트워크서비스(SNS) 캡처

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