소아당뇨 아들 위해 의료기기 직구했다 고발당한 엄마가 이끌어낸 놀라운 변화

중앙일보

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1형당뇨를 앓고 있는 초등학생이 연속혈당측정기 센서(빨간색 원 안)로 측정한 혈당 수치가 스마트폰으로 전송되는 모습. 이 어린이의 부모는 연속혈당측정기를 통해 스마트폰에 전송된 혈당 수치를 보고 학교에 있는 아이와 카톡으로 의논하며 인슐린 주사를 맞을지, 말지 결정한다. [중앙포토]

소아당뇨(1형당뇨병)를 앓고 있는 10살 아들을 둔 엄마가 고발 사태를 겪어가며 국내에 처음 들여온 ‘연속혈당측정기’ 소모품에 건강보험이 적용된다.
보건복지부는 12일 제18차 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)를 열고 이러한 방안을 심의 의결했다고 밝혔다.

건정심은 1형 당뇨 환자가 사용하는 연속혈당측정기의 소모품인 센서(전극)에 건강보험을 적용하기로 했다. 지난해 11월 국무조정실 주관으로 이낙연 총리가 발표한 ‘소아당뇨 어린이 보호대책’ 후속 조치다. 기존에는 1주일 사용하는데 약 7~10만원에 달하는 센서 구입 비용을 환자가 전액 부담했다. 내년 1월부터는 30%(기준금액 7만원)만 환자가 부담하면 된다. 대상은 인슐린을 반드시 맞아야 하는 1형 당뇨 환자로 제한된다. 월 40만원에 달했던 소모품 부담이 25만원 정도로 줄 것으로 보인다.

1형 당뇨병은 성인들이 주로 걸리는 일반 당뇨병(2형 당뇨병)과는 다른 질환이다. 면역 체계가 인슐린을 분비하는 췌장의 베타세포를 공격해 인슐린 분비가 줄어들고, 혈당이 유지되지 않는 자가면역질환이다. 원인이 밝혀지지 않았다. 1형 당뇨 환자들은 혈당 수치의 변화가 심하고, 자칫 혈당이 과하게 떨어져 저혈당 쇼크가 오거나, 혈당이 치솟아 생명이 위협받는 경우도 있다.

연속혈당기는 이를 보완하기 위해 센서를 몸에 부착하고 있으면 24시간 자동으로 혈당 체크하고, 혈당 수치를 스마트폰 등 모바일 기기로 전송해준다. 혈당을 잴 때마다 채혈하지 않아도 되고, 혈당 변화를 실시간으로 감지할 수 있어 어린 환자들에게 유용하다. 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표가 국내에 처음 들여왔다. 김 대표는 소아당뇨를 앓고 있는 아들을 위해 이 기기와 자동 인슐린 주사 장치인 ‘인슐린 펌프’를 해외에서 구입했다. 대기업 엔지니어 출신인 김 대표는 혈당측정기의 데이터를 스마트폰 등으로 전송해 인슐린을 주입하는 애플리케이션도 만들었다. 또 같은 고통을 겪고 있는 다른 어린이 환자 가족들의 요청으로 자동혈당측정기를 대신 구매해주고, 애플리케이션을 제공해주다 올해 초 식약처로부터 의료기기법 위반 혐의로 고발을 당했다.

이런 사연이 알려지면서 검찰은 허가없이 의료기기를 제조ㆍ수입한 혐의는 인정되지만 김 대표가 소아당뇨 자녀를 뒀고 개인적인 이득을 취한 목적이 아닌 점 등을 감안해 기소유예 처분을 내렸다. 정부는 이 사건을 계기로 환자의 환자의 요청이 있는 경우 식약처 산하의 ‘한국의료기기안전정보원’이 직접 수입해 환자에게 공급할 수 있는 체계가 마련했다. 김 대표는 지난 7월 청와대가 주최한 의료기기 규제혁신 현장 방문에 초청되기도 했다. 당시 문재인 대통령은 ”문 대통령은 “소명이 어머니(김 대표)의 이야기는 의료기기의 규제에 대해 우리에게 깊은 반성을 안겨주었다”며 “생명을 지키기 위한 도전을 지원하겠다. 의료기기 산업의 낡은 관행과 제도, 불필요한 규제를 혁파하는 것이 그 시작이 될 것”이라고 언급했다.

문재인 대통령이 지난 7월 19일 오후 경기 성남 분당서울대병원 헬스케어혁신파크에서 열린 의료기기 규제혁신 정책발표 행사에 참석한 1형 당뇨를 앓고있는 어린이와 어머니 김미영씨를 격려하고 있다. [중앙포토]

김 대표는 이날 건정심 의결에 대해 “처음에 워낙 힘든 과정을 거쳐 국내에 들여와서 한국에서 구입만 할 수 있게 돼도 좋겠다 생각했는데, 건강보험 적용이 되어 너무나 감사하다. 다만 아직 건강보험 적용 제외된 소모품이 있고, 소모품 지원 금액도 월 4만9000원 정도라 엄두를 못 내는 환우 가정들도 많다. 아이들의 건강을 위해 앞으로 지원이 확대되기를 바란다”고 말했다.

이날 건정심에서는 ^고도비만수술 건강보험 적용 ^MRI건강보험 적용 확대 관련 적정수가 보상 방안도 의결됐다. 그동안 비만의 경우 식습관 변화, 운동 등 주로 개인의 생활습관 개선이 우선시되는 영역으로 판단됐다. 그래서 건강보험은 비만으로 인한 합병증 진료(고혈압, 당뇨병)에 한해서만 적용됐다. 이번 건강보험이 적용되는 비만 수술은 ①미용목적의 지방흡입술이 아닌 위ㆍ장관을 직접 절제해 축소시키거나, ②이를 구조적으로 다르게 이어 붙여 소화과정 자체를 변화시키는 위소매절제술, 문합위우회술, 십이지장치환술, 조절형위밴드술 등이다. 대상은 생활습관개선이나 약물 등 내과적 치료로도 개선이 되지 않는 일정 기준 이상의 비만환자다. 체질량지수(BMI, 몸무게(kg)를 키(m)의 제곱으로 나눈 값)가 35kg/m2 이상인 초고도비만 환자 또는 BMI 30kg/m2 이상의 고도비만이면서 고혈압, 당뇨병 등 질환이 있는 환자가 대상이다. 연간 1000명 가량이 건보 혜택을 받게 될 것으로 추정된다.

기존에는 비만 수술을 받을 경우 환자 본인이 약 700~1000만 원을 전액 부담했지만, 이번 건강보험 적용으로 약 150~200만 원 정도로 본인 부담이 줄어들게 됐다.
이에스더 기자 etoile@joongang.co.kr