가정돌봄 100만명 고통 언제까지 외면할 건가

주변에 치매·중풍 환자가 없는 집이 없다. 요양원이나 요양병원에 모시기도 하고, 그렇지 않고 집에서 끌어안고 있기도 하다. 고령화의 거대한 쓰나미, 각종 유전질환의 증가 같은 사회 변화로 인해 가정 돌봄 환자 100만 명 시대가 됐다. 배우자·자녀 등의 가족이 환자의 수족 노릇을 하고 있다.

소득 상실, 의료비, 건강 악화 3중고 #긴 병에 기초수급자·차상위로 추락 #방문요양 시간, 가정의료 건보 늘려야

100만 명의 뒤에는 돌봄 노동을 하는 가족의 피눈물이 흐른다. 대소변 받아내고 밥 떠먹이고 씻기고 체위 변경하고…. 하나같이 중노동이다. 100세 경증 치매 아버지와 94세 거동 불능 어머니를 18년째 모시는 76세 아들에게 소원이 있다. 큰 것도 아니다. 주말에 교회 가는 것, 복지관 가서 운동하는 것이다. 부모 돌봄에 구멍 날까 봐 무릎 수술도 안 한단다.

전신마비 남편을 24년째 돌보는 72세 아내는 시장 가는 일 말고는 밖에 나갈 수 없다. 치과에도 못 간다. 인천 연수구의 희귀병 부모는 “연수구를 벗어나 보는 게 소원”이라고 말한다. 돌쟁이 뇌병변 아이를 둔 엄마는 하루 서너 시간 자고 버틴다. 이들은 “창살 없는 감옥 생활”이라고 하소연한다. 이들이 포기하지 않는 이유는 가족애 때문이다. 이들의 대가 없는 사랑 앞에서 가슴이 먹먹해진다.

이런 환자는 20가구 중 한 가구꼴이다. 환자 수는 베이비부머 맏형인 1955년생이 70세가 되는 2025년이면 급증할 것이다. 이들에게 우리 사회가 해주는 것은 매우 얄팍하다. 하루 3~4시간 요양보호사를 보내는 것, 건강보험 재정의 0.22%를 쓰는 것이 전부다. 이것도 못 받는 집안이 수두룩하다.

같은 1급 환자가 요양원에 가면 월 198만원을 지원하지만 집에 있으면 140만원밖에 안 된다. 가정 환자는 간호·목욕 등의 서비스가 거의 없다. 인공호흡기의 부속품인 산소 측정기도 병원에서는 보험이 되지만 집에서는 안 된다. 이게 150만~200만원 한다. 요양원이나 병원행을 부추긴다.

돌봄 가족은 소득 상실, 비용 부담, 건강 악화라는 3중고에 시달린다. 중풍 걸리면 8%가 기초수급자로 전락하고 30%가 계층이 추락하는 나라다. 한 해 복지에 150조원 넘게 쓰는데, 아직도 적금 깨고 집 파는 가정이 있는 게 불편한 현실이다.

유전병을 앓는 두살배기의 엄마는 “문재인 케어 한다고 MRI 보험 적용하는 게 그리 중요한가요. 우리 같은 사각지대 가정은 표가 안 되나요. 화가 납니다”고 말한다. 장기요양보험 시간과 서비스를 대폭 늘려야 한다. 병원·보건소·건보공단으로 쪼개진 가정간호를 통합하고, 가족휴가제를 치매 외 다른 질병으로 확대해야 한다.

일본 아베 총리는 2015년 아베노믹스 세 개의 화살 중 하나에 사회보장 중 ‘간병 휴직 제로’를 내세웠다. 한국의 지도자 어느 누구도 이 문제에 관심이 없다. 지난해, 올해 한국에서 ‘간병 살인’이 14건 발생했다. 100만 명은 간병 휴직 상태다. 이번 지방선거에서 무상체육복·무상가방까지 나왔다. 복지에 쓸 돈이 없는 게 아니다. 제대로 쓰지 않는 게 문제다.